【記者洪碧涓臺南報導】「吹一吹、痛痛飛，泡泡龍病友聯合創作展」即日起到3月中，在國立成功大學成杏校區醫學院一樓大廳迴廊展出。「戰疫之聲──為泡泡龍而演」公益音樂會1月24日下午3點，在成大光復校區成功廳舉行，由師大音樂系教授小號演奏家葉樹涵率領師大管樂團演出。

「遺傳性表皮分解型水皰症」俗稱泡泡龍症，因為先天基因缺損而導致表皮異常脆弱，嚴重者甚至體無完膚。罕見疾病治療不易，牽動病友整個家庭甚至家族。成功大學團隊與成大醫院秉持人性化醫療精神，推行從個人到全人、從病人到家人的照護模式，展現人性關懷、科技醫療，整合社會資源舉辦聯合畫展與公益音樂會，邀請各界深入體會罕見疾病患者的強韌生命力。

這次聯合創作展匯集近40位病友與他們父母親的作品，包含：繪畫、拼布、裝置藝術等。水墨畫家也是泡泡龍病友徐若鈞，看見泡泡龍群體的脆弱，逐一拜訪病友，從每一個人與生俱來的想像力出發，鼓勵他們以生命與生活中的點滴作為創作素材。

一位20歲的嚴重型病友，原認為自己沒有藝術天份，用簡單的打洞機，在紙捲上打洞，以洞的數量和密度，記錄每天在自己身上發生的各種疼痛，最終竟完成長達10公尺震撼視覺的作品。病友協會理事長古寶英女士說：「當病友開始專心畫畫，竟然就暫時忘記身體的搔癢與疼痛。」

「我無法改變自己的長相，但也許你可以改變看人的想法」。泡泡龍病友年齡從6歲到60歲都有，在一處名為「能量集中站」的展覽中，他們寫下從小到大所聽過的各種評論及話語，有最殘酷的，也有最美麗的，一位病友有感而發地說，「其實每個人都一樣，若想看到人們真正的模樣，就要用心去看。」