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罕見疾病兒的家庭等待各界伸援手
【記者林忠平報導1】台南市安南區一個家庭的兩位小朋友,一位得到罕見疾病「尼曼匹克症」,一位患有腸阻塞,父母被這雙重醫藥費壓到喘不過氣來,市議員李慶信被他們在困苦中仍然不願放棄的精神感動,呼籲鄉親一起伸出援手,幫忙這個不幸的家庭。
安南區總安街一對以打零工為生的年輕夫妻,兒子「琮泓」被成大及台大醫院診斷出全國第七例的罕見疾病「尼曼匹克症」,醫生建議的藥物,一個月就高達三十二萬,而且健保局只能負擔一半,正所謂屋漏偏逢連夜雨,他們的第二個小孩不但早產,還患有腸阻塞的病症,雙重的醫藥費,加上他們目前暫時借住的大伯住處,也因為經濟壓力必需出售,到時可能面臨無茨可住的困境,雖然這對夫妻的狀況相當困難,但他們唯一不變的信念,就是不願意眼睜睜的看著小孩子的生命無助來消失。市議員李慶信得到消息,瞭解天下父母心,也知道他們痛,出面呼籲鄉親一起伸出援手,幫忙這個不幸的家庭,李議員說,大家合力來幫忙,一起創造一個奇蹟,一百、五百不嫌少,都可以寄到郡安路六段六十六號李慶信市議員服務處來代收,或是打服務處電話2808655詢問。{}
罕見疾病「尼曼匹克症」,是基因異常致使的脂肪代謝失常,過量的脂肪堆積,讓各種器官的功能慢慢喪失,患者經常有肝、脾、肚子腫大,以及神經發展障礙等症狀。
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張貼日期: 2009/1/16 上午 10:20:00 <<上一則 | 下一則>> ↖回到列表
 
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