[記者凃沛宸]一旦罹患遺傳性及罕見疾病，絕對是家庭成員心中的痛，奇美醫院為擴及相關之照護，2013年成立遺傳諮詢中心，日後並建立跨科部及跨院「遺傳及罕見疾病服務網絡」，服務包括：(1)提供遺傳諮詢、檢驗轉診，協助追蹤及預防。(2)提供國內外遺傳診斷、治療之轉診及轉檢聯繫。(3)推動遺傳罕見疾病診斷、諮詢及診療發展與研究，及(4)推動遺傳及罕見疾病相關社會教育，2023年榮獲國家生技醫療產業策進會(生策會)頒發SNQ國家品質標章認證。
奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心講座教授林秀娟舉例指出，『13歲小美(化名)因患罕見疾病導致下肢功能受影響與脊椎側彎，行動需輪椅代步，又為單親的經濟弱勢家庭，小美父親一直苦撐著照顧和經濟上的雙重壓力。然而，奇美醫院罕見疾病照護團隊的介入，協助整合社會補助資源源，幫忙加入罕見疾病基金會，並連結家扶中心及民間社福團體提供急難補助。令人感動的是，社工獲知小美對音樂有濃厚的興趣時，照護團隊主動幫忙聯繫善心人士補助小美學習小提琴，團隊的鼓勵和支持，也讓她在音樂學習過程中取得自信心和快樂。』
講座教授林秀娟指出，奇美醫院自2017年12月起，逐年累計迄今共2,387案；有良好的垂直整合並有居家醫療及長照系統之網絡，此外，與雲嘉南地區各層級醫療院所有良好合作關係，努力讓罕見疾病病人及家庭都能得到全方位的照護服務。 |
張貼日期:
2024/3/19 下午 04:13:00