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罕見疾病兒的家庭等待各界伸援手::俊逸文教基金會::
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【記者林忠平報導1】台南市安南區一個家庭的兩位小朋友，一位得到罕見疾病「尼曼匹克症」，一位患有腸阻塞，父母被這雙重醫藥費壓到喘不過氣來，市議員李慶信被他們在困苦中仍然不願放棄的精神感動，呼籲鄉親一起伸出援手，幫忙這個不幸的家庭。
安南區總安街一對以打零工為生的年輕夫妻，兒子「琮泓」被成大及台大醫院診斷出全國第七例的罕見疾病「尼曼匹克症」，醫生建議的藥物，一個月就高達三十二萬，而且健保局只能負擔一半，正所謂屋漏偏逢連夜雨，他們的第二個小孩不但早產，還患有腸阻塞的病症，雙重的醫藥費，加上他們目前暫時借住的大伯住處，也因為經濟壓力必需出售，到時可能面臨無茨可住的困境，雖然這對夫妻的狀況相當困難，但他們唯一不變的信念，就是不願意眼睜睜的看著小孩子的生命無助來消失。市議員李慶信得到消息，瞭解天下父母心，也知道他們痛，出面呼籲鄉親一起伸出援手，幫忙這個不幸的家庭，李議員說，大家合力來幫忙，一起創造一個奇蹟，一百、五百不嫌少，都可以寄到郡安路六段六十六號李慶信市議員服務處來代收，或是打服務處電話2808655詢問。{}
罕見疾病「尼曼匹克症」，是基因異常致使的脂肪代謝失常，過量的脂肪堆積，讓各種器官的功能慢慢喪失，患者經常有肝、脾、肚子腫大，以及神經發展障礙等症狀。 |
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張貼日期:
2009/1/16 上午 10:20:00